Mijn lieve oude moeder (10): "En niet het snijden doet zo'n pijn ..."

Deze en de volgende dichtregel van Vasalis, hoe ondraaglijk waar zijn ze bij vlagen. Ik schenk de lezer van mijn blog eerst het hele gedicht, opdat de ware schoonheid van deze poëzie niet verloren gaat:

Sotto voce

Zoveel soorten van verdriet,

ik noem ze niet.

Maar één, het afstand doen en scheiden.

En niet het snijden doet zo'n pijn,

maar het afgesneden zijn.

Nog is het mooi, 't geraamte van een blad,

vlinderlicht rustend op de aarde,

alleen nog maar zijn wezen waard.

Maar tussen de aderen van het lijden

niets meer om u mee te verblijden:

mazen van uw afwezigheid,

bijeengehouden door wat pijn

en groter wordend met de tijd.

Arm en beschaamd zo arm te zijn.

M. Vasalis

uit: Vergezichten en gezichten,

Van Oorschot 1954

Nu, twee maanden na de uitvaartplechtigheid, kan ik heel goed naar de stukken van Bach luisteren, die Roosje voor die gelegenheid had uitgezocht ("Ik wil graag een plaatje aanvragen ..."): "Erbärme dich" uit de Mattheus Passion en het Dubbelconcert voor twee violen. Maar bij het horen van Shaffy Cantate schiet ik vol; ik realiseer me dat de sixties nu echt voorbij zijn en vijftig jaar in het verleden liggen: ik kan ze niet meer met mijn moeder delen. Hoe uitbundiger Shaffy, hoe melancholieker ik word.

"'t geraamte van het blad" uit Vasalis' gedicht raakt me zeer: ik had op eigen houtje nog één muziekstuk toegevoegd aan het programma: "les feuilles mortes" van Yves Montand. Dit stuk vormde een mooie traite-d'union tussen de Franse lessen van Roosje in de jaren zeventig en haar uitgemergelde kleine lichaam in het veel te grote bed van het hospice. "Het grote bed" is, zoals al gememoreerd, de favoriete metafoor van Jacques Brel voor de dood: het grote bed dat ieder van ons ooit zal ontvangen.

Vanmorgen zwom ik, zoals ik dat zo vaak deed, een kilometer. Ineens vond ik het heel vreemd dat het zwembad zo indrukwekkend hetzelfde was als voordat Roosje was doodgegaan. Je kunt ook heel goed zwemmen zonder dat je een moeder hebt ...

Mijn lieve oude moeder (9): het uitvaartwezen - contemplatie en volharding

In de loop van de week kwam er nog van alles in me op: bijvoorbeeld, dat het mooi zou zijn als de kleinkinderen van Roosje alle drie een kaarsje zouden aansteken aast de kist. Bijvoorbeeld, dat de televisie waarop het filmpje getoond zou worden tijdens de rest van de plechtigheid een soort van gapend zwart gat zou zijn, terwijl er dan beter een foto van Roosje op te zien zou kunnen zijn. Bijvoorbeeld, dat er naast de condoleanceregisters wel zo'n zelfde  foto van Roosje zou kunnen staan.

Vragen stond vrij bij de Volharding. Op vrijdagmorgen belde ik naar deze ondernemer en werd te woord gestaan door meneer Brinkman, die even vriendelijk als onwetend was. Maar: hij zou alles voor me uitzoeken. Of ik de vragen nog even voor hem op de mail wilde zetten? Ik was te verbouwereerd om Brinkman meteen door de telefoonlijn te trekken wegens een schrijnend weigeren van empathisch aantekeningen maken. Maar dat was nog niet alles.

Brinkman zou 's middags terugbellen. Het werd vier uur, half vijf, kwart voor vijf ... tussen mij en de uitvaartplechtigheid restte slechts een weekeinde. Ik besloot zelf te bellen. "Mijnheer Brinkman is al naar huis", zei een meisjesstem. "Dat spijt me erg, want hij zou nog mijn vragen beantwoorden", riposteerde ik. Het meisje mompelde iets over vrijdagmiddag, waardoor ik pas echt pissig werd: "Mevrouw, u heeft geen garagebedrijf", beet ik haar toe. "Neemt u mij niet kwalijk", probeerde ze. "Dat doe ik wel", zei ik, "temeer omdat ik er nu zelf weer achteraan moet." Ze beloofde mobiel contact te zoeken met Brinkman, die me dan alsnog ging bellen.

Een half uur later belde zijn collega, Brinkman durfde niet meer, denk ik. Vlot en direct antwoordde hij op al mijn vragen, die ik opnieuw moest toelichten, hij had het dossier niet eerst even zelf gelezen. Het was wel jammer dat maandag bleek dat het antwoord over de kaarsen slordig was en het antwoord over het beeldscherm onjuist. Dat bleek maandagmorgen, waardoor de tijd voorafgaande aan de plechtigheid ook niet rimpelloos voorbij ging.

Kortom: we bevelen de Volharding niet aan bij rouwenden die hun emotie niet kunnen scheiden van het praktische geregel. Het product bestaat, nogmaals, voor meer dan 90% uit communicatie - zo'n kist in de oven schuiven lijkt toch niet zo moeilijk. Er is al geruime tijd een klachtenbrief uit naar de Volharding, maar nog geen antwoord: communicatie hè? 

Mijn lieve oude moeder (8): het uitvaartwezen - regeldingen

Roosje koos voor versterven; in dit licht is het uiterst ironisch dat de coöperatieve uitvaartvereniging in Den Haag de welluidende naam "De Volharding" draagt. Een uurtje of wat nadat Roosje gestorven was, kwam er een dame namens deze "Volharding" om de uitvaart met ons te bespreken. Toen ze weg was zei broer Marc: "Die heeft al honderd cursussen 'empathie' gevolgd en nog steeds niet begrepen waarover het gaat."

We hebben nog zitten geinen: zullen we Roosje nog één keer stangen en een rouwkaart met meeuwen of duiven uitzoeken? Verder hadden we alles helemaal onder controle; het viel ons daarom op dat de Volhardingsdame een beetje afgemeten reageerde toen we helemaal in de geest van Roosje en volgens één van haar laatste wensen voor de goedkoopste kist kozen. Inderdaad: 90% van het product is communicatie - als er voor een goedkope kist gekozen wordt, ga je ook een beetje zuinig met je woorden wezen.

Gelukkig had ik al veel met Roosje besproken, toen ze nog in Houthaghe was. De tekst op de kaarten niet, tenslotte was dat onze emotie, op het moment dat ze er niet meer zou zijn - je geeft niet alles uit handen als je achterblijft. Heel mooie muziek wilde ze voor de plechtigheid: "Erbärme Dich" uit de Mattheus Passion van Bach. En ook zijn "dubbelconcert voor twee violen", in de uitvoering van Itzhak Perlman en Isaac Stern natuurlijk (je hoort Roosje vragen "Zouden ze Joods wezen? Ze spelen wel prachtig viool."). De "Volhardingsdame" hoorde het allemaal onbewogen aan en maakte aantekeningen. We maakten blijkbaar een al even vastberaden indruk als Roosje in haar verstervingsproces; de intaker (van de undertaker ...) deed nauwelijks aanvullende suggesties. Tijdens het gesprek kwamen de begripvolle mensen van het Vliethuys melden dat ze klaar waren met de eerste verzorging van Roosje. We gingen kijken, de eerste grote schok: ze lag er prachtig bij maar het was Roosje niet meer, wat was ze al ver weg.

Tijdens de paasdagen hadden Marc en ik bestanden gemaakt met alle adressen voor de kaarten. Er gloorde een periode van rust en contemplatie, aangezien er al heel veel geregeld leek. Het filmpje van Bomans voor tijdens de plechtigheid (waarover de dame van de Volharding tijdens de intake haar scepsis al had uitgesproken) kon op vrijdagmiddag nog worden getest in het crematorium. Een klusje voor mij, Marc en Lenneke gingen zich met de bloemen en het drukwerk bezighouden. Aangezien ik niet in Marc's mini-voiture paste reed ik op de vouwfiets langs de Vliet van Voorburg naar Delft, een tocht die ik in de jaren 70 vaak omgekeerd gemaakt had. Ik was een ervaring rijker en een moeder armer.

Op woensdagmorgen bedacht ik dat het wachten met het testen van het filmpje tricky was, ingegeven door de geuite scepsis bij de intake (meestal wordt dat niks, zo'n filmpje van Youtube). Maar wij hadden Duco, de professioneel filmende broer van Madelinde, die het filmpje van het net plukte en wat opkalefaterde. Volgens de instructies monteerde ik het in een powerpointpresentatie en zette die op een schijfje. Even bellen met het crematorium, afdeling radiokamer: diezelfde middag testen bleek ook te kunnen.

Het was stralend weer en ik zette de vouwfiets op de intercity naar Den Haag. Waarom niet even door de straat gefietst, waar Roosje geboren was? Misschien kijkt ze wel van boven op me neer, dacht ik in de Van Marumstraat. Ik had er gekscherend nog gevraagd of ze me een seintje van boven wou geven, wanneer dat - tegen mijn ideeën in - toch mogelijk bleek. Op de hoek van 'haar' straat met de Beeklaan stond een oude, mij onbekende Turkse heer, die me onverwacht hartelijk groette. "Daar zul je haar hebben", dacht ik monter, natuurlijk in de gedaante van een oudere Turkse man in een jurk. Ik heb maar hartelijk teruggegroet. Het was nu echt haar stad niet meer ...

In het crematorium werd ik allerhartelijkst ontvangen in de radiokamer. Aan de wand hingen twee enorme flatscreens, waarop ik live kon meekijken met de plechtigheden in de grote en de kleine aula. "Leuk, misschien zie ik nog bekenden ..." - hoe zit het eigenlijk met die privacy? En er was nog een domper: voor de kleine aula had ik een DVD nodig, in plaats van een schijfje met een powerpoint. Ik liet me niet uit het veld slaan, zag een laptop staan en stopte het schijfje er in. Even later Bomans in beeld en geluid. Vervolgens heb ik de dame van de radiokamer uitgelegd hoe ze haar eigen apparatuur kon gebruiken. Toen ik er vertrouwen in had, ben ik maar weer eens opgestapt.

Mijn lieve oude moeder (7): hospice "Het Vliethuys" - laatste dagen

De paasdagen van 2013 waren ijskoud; de kamer van Roosje keek uit op een kleine vijver in de voortuin van het hospice, stijf bevroren. Er was dit voorjaar niet veel wat aan het leven deed vasthouden. Wat Roosje betrof, zou er ook helemaal niets van haar overblijven: as verstrooien, geen gedenktekens, niets. Gelukkig bleven Marc en ik van haar over met drie prachtige kleinkinderen.

Elke dag lunchte ik met het personeel van het hospice, ze bespraken de op handen zijnde verhuizing naar een mooi pand aan de overkant, dat nu helemaal werd gerestaureerd - het hospice was nu gehuisvest in het oude zusterhuis van het ernaast gelegen Diaconessenziekenhuis. Er was ook al een tuinplan: er zouden linden geplant worden. Ik bood aan om één van deze linden te betalen, zodat die zou groeien en bloeien ter nagedachtenis van Roosje. Het voorstel vond instemming aan tafel.

Op eerste Paasdag was ik van plan weer eens een nachtje thuis te gaan slapen. In de luie stoel bij Roosje was ik een beetje ingedommeld naast mijn IPhone met wekkerfunctie. Ik werd echter wakker van Roosje, die hevig aan het hoesten was. Toen ik zag dat ze af en toe overeind probeerde te komen, ben ik naast haar gaan zitten en heb ik af en toe op haar ingepraat: "Laat het  maar los, je mag van ons allemaal gaan." Dat gebeurde die avond nog een keer, uiteindelijk had ik heel hard moeten fietsen voor de laatste trein, die ik maar heb laten gaan.

Uiteraard gaf ik deze onrustige stemmingen door aan de verpleegkundige, die nachtdienst had. De arts, die 's morgens weer belde, besloot daarop dat Roosje in het vervolg viermaal daags samen met de morfine dormicum zou krijgen, een sterk slaapmiddel. Op de ochtend van de tweede Paasdag viel ze voor de laatste keer in haar leven in een diepe slaap.

Wachten op Godot is een opgave, bewees Becket al. Op dinsdag kwamen we - Marc, Lenneke en ik - in elk geval onszelf tegen. Marc en Lenneke togen werk- en huiswaarts, terwijl ik een eindje ging fietsen door de centra van oud Voorburg en oud Rijswijk, het was een stralende dag. Ik had net een nieuwe Italiaanse vouwfiets aangeschaft en koerste langs de Vliet. Kijk, Drievliet, ook daar ging Roosje vroeger met me heen: een pretpark avant-la-lettre waar je met de boot vanaf de Soestdijksekade naar toe kon varen. Heel spannend allemaal. In het gebouw van de Haagse HTS, waar ik jaren gewerkt had, was nu de politieacademie gevestigd. Langs een emplacement vol met Fyra-treinen, waarvan we nog veel zouden horen, fietste ik terug naar het hospice.

In de huiskamer dronk ik een kopje thee, daarna ging ik terug naar kamer 1. Roosje sliep, vanzelf (maar niet helemaal vanzelf). Ik ging naast haar zitten, legde een hand op haar broze schouder en herhaalde het mantra: "Laat het allemaal maar los, je hoeft niet meer." Een half uurtje later werd haar ademhaling even heel intens voordat deze stokte: ze was er niet meer. Het was tien over half vier.

 

Mijn lieve oude moeder (6): hospice "Het Vliethuys" - eerste dagen

De rit met de ambulance duurde dik een half uur. De broeders tilden haar pijnlijke lichaam geroutineerd op het bed van het hospice. Ze keek en leek tevreden en leefde een beetje op, zoals dat wel vaal gebeurt in een hospice - "hier moet ik zijn", leek ze met haar hele lijf te zeggen.

Ik richtte haar kamer in, pakte haar tas uit, hing de kleren in de kast, zette de fruitpers (die nu royaal overbodig werd) nog even in het zicht op tafel, sloot mijn IPod aan op de muziekinstallatie, probeerde de luie stoel uit en wachtte op de dingen die komen gingen. Je hebt regelmatig de neiging om te verstillen in zo'n proces, deels verdringing, denk ik. De hoes in de kast die bestemd was voor de laatste kleding van Roosje (waarin ze zou worden opgebaard) was me echter wel degelijk opgevallen.

Om een uur of drie werd de stilte verstoord met de komst van een mijnheer, die zich voorstelde als dokter Schreiner. "Ik ga het van uw huisarts overnemen, mevrouw Van Pelt", zei hij opgewekt. Hij gaf haar een hand. "Waarom ligt u hier?" "Omdat ik dood wil", antwoordde Roosje gedecideerd. Het liet weinig te raden over. De arts keek ons indringend aan. "Toch kan ik de belofte van uw huisarts niet zomaar overnemen, mevrouw." Mijn moeder schrok, mijn onzekerheden van het weekeinde kwamen als een boemerang terug.

De arts had ons in verwarring achtergelaten en ik probeerde mijn moeder gerust te stellen: "laat het maar los, je ligt hier niet voor niets en deze arts is ook niet voor niets aan een hospice verbonden. Het komt heus goed." In het nagesprek met de huisarts hoorde ik van haar dat deze dokter Schreiner ook ervaring had met spijtoptanten, hij was van mening (en terecht, natuurlijk) dat er ook een weg terug zou moeten zijn; hij wilde die niet bij voorbaat afsnijden.

Er volgde een intake met de coördinator van "Het Vliethuys" en een tweede, rustiger gesprek met de nieuwe arts, die door de staf van het hospice vooraf werd ingepraat. We vertelden ons verhaal en hij besloot ons te gaan helpen, maar wel op zijn manier: Roosje hoefde niet te lijden: onderdrukken van dorst, onrust, pijn en opstandigheid was allemaal mogelijk. Zo was palliatieve zorg bedoeld, het lijden verzachten met medicijnen die als bijwerking hebben dat de dood wat sneller intreedt.

Het was de week voor Pasen. Ze zal op goede vrijdag wel versterven, dacht ik, nu ze haar geloof steeds meer  in twijfel trekt (met Friso heb ik er nog uitgebreid over gesproken, haar immigrerende moeder had zich eenmaal in Nederland overmatig gretig vastgeklampt aan de katholieke Oostenrijkse roots; Roosje had daarvan in haar jeugd veel last gehad). Het personeel van het hospice was fantastisch: ze verzorgden Roosje, die in een soort waak-slaaptoestand op haar dood aan het wachten was.

Zelf woonde ik zo'n beetje in het Vliethuys; ik sliep in een bewonerskamer of in de luie stoel op de kamer bij Roosje. Wel maakte ik dankbaar gebruik van de kookkunsten van Lenneke en at elke avond bij mijn broer en schoonzus. Daarna zaten we dan nog een uurtje bij Roosje, die na haar verzorging sliep op de morfine die ze kreeg. De arts vertrok op donderdagavond naar de Ardennen om daar het Paasweekeinde door te brengen en toonde zich zeer betrokken: hij belde elke dag.

Mijn lieve oude moeder (5): palliatieve sedatie

Je kunt een heleboel willen in een beschaafd land, maar tussen droom en daad staan nog altijd wetten in de weg, ook als je de praktische bezwaren hebt weggeruimd. In het weekeinde voorafgaande aan Roosjes gang naar het hospice, heb ik mijn kennis over het einde van het leven wat opgefrist.

Ik leerde (op het door Roosje verfoeide internet, natuurlijk) dat de huisarts nogal een toezegging heeft gedaan. Deze toezegging en vooral het moment van in slaap brengen, doet sterk denken aan passieve euthanasie, een term die in de jaren '90 buiten het wetboek is gehouden.

Afgelopen week heb ik nog een afrondend gesprek gevoerd met deze huisarts uit Loosduinen. Ze had het toch inderdaad zo bedoeld; er is in het proces dan een heel duidelijk moment waarop de stervende het bewustzijn verliest en waarop je afscheid kunt nemen. Dan lijkt het op actieve euthanasie, terwijl het afscheid nemen anders veel meer geleidelijk gaat.

Het eerste zogenaamde ‘paarse kabinet’ dat in 1994 aantrad na forse verliezen van het CDA dat voor het eerst ontbreekt in een naoorlogs kabinet) heeft op Justitie en Volksgezondheid een D66-tandem: Sorgdrager en Borst. Zij laten in de regeringsverklaring ten aanzien van euthanasie noteren:

"Het verantwoord omgaan met vragen van leven en dood vergt voortdurend de aandacht. Het kabinet is niet voornemens voorstellen in te dienen ten einde
euthanasie uit het wetboek van strafrecht te schrappen. De praktijk van de wet op de lijkbezorging zal zorgvuldig worden geëvalueerd, waarbij vooral de ervaringen met de meldingsregeling, de verhouding tussen de procedure bij levensbeëindiging op verzoek en bij levensbeëindiging niet op verzoek, en het vervolgingsbeleid worden bezien. Deze evaluatie zal binnen twee jaar worden afgerond."

Acht jaar later, op 1 april 2002 is de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding in werking getreden, tijdens de regeerperiode van het tweede paarse kabinet. Het heeft een taboe geslecht en meer draagvlak gecreëerd voor een zelfgekozen levenseinde - ondraaglijk leiden en een voltooid leven zijn voortaan - zij het heel subjectieve - criteria voor het toepassen van actieve euthanasie. Het wegen van die subjectieve criteria is daarbij wel heel belangrijk.

Daar had ik dat weekeinde tussen Houthaghe en hospice wel last van: het hospice vroeg om een terminaalverklaring, bijvoorbeeld. Maar hoe terminaal was Roosje eigenlijk. "Ze was aan het einde van haar leven toe", vertelde Friso, de geriatrisch psychiater, na zijn gesprekken met Roosje, hij herhaalde dat nog eens in het afrondend gesprek dat ik met hem had. "Bovendien", zij hij, "had ze deze versterving helemaal zelf in de hand, ze was van niemand afhankelijk en dat paste in haar stijl van leven."

Nou ja, in elk geval waren we van de huisarts afhankelijk. Ging die zo'n terminaalverklaring schrijven? En doen wat ze beloofd had? Daarvan was Roosje wel degelijk afhankelijk ... l'Histoire se repète: in de laatste jaren had Roosje ook zo'n onaantastbaar idee van onafhankelijk, terwijl schoonzus Lenneke al jaren haar boodschappen deed en broer Marc die al jaren wekelijks bezorgde.

Op basis van de jurisprudentie na 2002 schrijft de NVVE: "Duidelijk is dat niet alle mensen die dood willen onder verwijzing naar de nieuwe wet hulp zullen krijgen. De eis van de terminale fase – die weliswaar geen steun vindt in de rechtspraak – wordt door veel artsen wel gesteld. Dat heeft niet alleen betekenis voor mensen met een psychiatrisch lijden maar ook voor oude mensen die niet meer verder willen en chronisch zieken met een ernstig lijden. Op dit terrein is er in de toekomst nog wel het een en ander te verwachten, getuige de nieuwe taak die de NVVE voor zichzelf weggelegd ziet." Het maakte me er niet geruster op.

Ee eenmaal in het hospice was het nog even flink schrikken, waarover meer in het volgende deel.